顔面神経麻痺 再発 紹介先での受診の話し。

6/22（火）

S病院に急遽紹介になり、朝から受診。

受付からスムーズで、診察へ。

耳鼻科の第一人者、権威であるＩ先生、らしい。

穏やかな口調と配慮される素敵な先生だった。

問診と、画像のチェック。

顔面の写真を撮られる。

ワクチンのことも伝えたけど、そうですか。と。毎回みんなこんな反応なの、なんで？

聞きたいけど…めんどくさい患者かな。医療者、やだね。

病名は、やはり顔面神経鞘腫？　で、どんどん話しが進む。

水平部、中耳部とかいろんな言葉が…

反回神経麻痺の時の話もでた。どのみちまたMRIするらしい。

手術は必要。顔面神経取らないとダメらしい。

バツっと切って、舌下神経と結ぶ手術が成績よいし、顔の動き改善するらしい。戻らない時はプラス静的手術をするかもしれない、と。

良性だから、急がない

腫瘍は取った方がいい

まず、EN o Gをやる。結果は良くないだろう

グレード4？

回復といっても40点まではいかない、22点までは顔面神経が動いていたことを考えると、そこまでは回復させたい。という事らしい。

いつまで様子を見るのか？

時間をかけてってどのくらい？

ENo G 呼ばれたんだけど、いったーい！

痛い！

前にやったやつは、ちょっとピリピリするくらいだったし、顔全体に電極付けたけど。

今日のは、鼻の下と顎にやすりみたいなジェルつけてゴシゴシこすられ！笑

ほっぺに電極付けて、耳辺りから電気流して筋反射見るやつ。

全然違うし！痛いし！電気強すぎない？笑

動きは、どうだったかな。。。

4.5%だそうな。

0じゃないからね、と数名の医師同士話してる。0か4.5かでは全然違うのかぁ…

わからないなぁと思いながら話を聞く。

Q.顔面神経鞘腫、いつからあったのでしょうか？

→8年前からあったでしょう

えっ。今までCT、MRI撮ったけど。言われたことないよ。

Q.ワクチンの影響は？

→可能性はある

えっ。関係あるって言った？

Q.手術はいつ？

→3ヶ月様子を見るか、もともとあるからいつからがいいか、検討する。次回1ヶ月後再診

7／1にO医師から治療計画の返事確認することに。

自分的にいつがいいか聞かれたけど、仕事戻ればもはやずっと忙しいわけで…。いつとかない。いつでもダメだし。もはや体調、治療を優先して仕事を調整します。と伝えた。

Q.仕事は？

→可。疲れ無い程度に。治療をいつにするかによって復職や休職を調整する。今時点、7／4まで休む。その間に受診やら検査できるならする。

なんだか自分の人生じゃないみたいだ

脳みそ持ち上げる方法があるけどリスク高い、とか

聴力温存なら、耳小骨外してまた戻す方法とか

落ち着いて聞いていたつもりでも、なんだかずっとザワザワする。

なんでもっと早くわからなかったの？

遅かれ早かれまた麻痺になる状態だったってこと？

手術、いつやるのがベストなの？

もう麻痺してるし、早くやったほうがいいの？

麻痺治るまで3ヶ月見るって治るの？

ずっとこのままで仕事するの？

ワクチン関係あるってどのくらい？

誰に伝えればいいの？

わからないことだらけで、頭が整理出来ない。

会社もあやふやな返答しかないし、ワクチンの報告するか聞いても動かないし。

この先どうなるんだろう。

見つかっただけ、ラッキーなのかな。

良性なだけ、ラッキーなのかな。

顔面神経鞘腫

6/21(月)

外来に呼ばれ、診察室に入る

主治医のU先生ではなく、O先生が診察してくれる事に。

一瞬、なぜだろう…？と思ったものの、普通に診察台に座る。

しばしの沈黙のあと、あまり良くなかった。と告げられ、bad newsから…と前置きがあり、結果を教えてもらう。

腫瘍が見つかりました。と。

私は、なぜか聴神経ですか？と聞いてしまう。普通顔面神経やろ！って今ならつっこむが、なぜか変なことを口走ってしまった。

顔面神経に腫瘍が見つかりました。顔面神経に沿って、ふつう2mm程度の神経が3cmくらいに腫れています。

放射線医師からは、真珠腫疑いと診断されています。が、耳鼻科としては、顔面神経鞘腫だと考えています。

CTは綺麗で、脳に異常は無いと。

MRIを一緒に見せてもらった。

明らかに、左とは違う異物の所見がそこに映っていた。耳の裏側辺りに通る顔面神経。これに沿って、何枚か切替される写真のそこには、素人目で見てもわかる、デカい何かが映っていた。骨で閉ざされた空間内でこれだけ腫れていれば、麻痺を起こすのも納得だった。

顔面神経麻痺を再発していること、かなり腫瘍が大きいことから、手術で取り除くことが必要です。この病院でやるか、大学病院を紹介するか、これから調整します。

腫瘍が見つかることは少ないと聞いていたから、まさかあるとは思わず…

どのくらいの確率なのか聞くと

非常に珍しい病気です。

毎日毎週顔面神経麻痺や、再発の患者さんを診ていますが、数年に1例あるかないかという非常に珍しい病気です。

と、穏やかに説明してくれました。

良性ですか？悪性ですか？

ほとんどが良性です。とのこと。

今まで、何回か耳の後ろが痛かったのは、このせいだったのかな？

今回はたまたまワクチン接種して熱出して免疫下がったからなったのかもだけど、いずれまた麻痺再発してたってことかな

いつからだろう、最初から腫瘍あったのかな。

最初も、再発かも？って焦った時も、中耳炎のときも、見つけられるチャンスって本当はあったんじゃないかな。

兎にも角にも…

今回は、全て悪い方に期待を裏切られる結果になってるなー。と、変に冷静に考えながら話を聞いていた。

手術をすることは、確定。

いつ、するか

どこで、するか

どんな手術をするか

まだまだ決めなきゃいけないことがたくさんある。

仕事はどうしよう。

復帰しても、また休むのか…

もう有休無いなー。

耳鼻科の権威であるI先生に連絡を取り、次回までに受診する病院や手術の方法など返事をもらうこととなり、一度帰宅。

が、夕方連絡が入り、急遽そのＩ先生が明日診察してくれることに。

急いで紹介状を受け取りにいき、帰宅。

なんかいろいろスムーズに進んでいて、ありがたい。

不幸中の幸い、なんだろうな。

見つかって良かった。

治療できるんだから！

原因不明じゃないんだから！

だけど、この数日で、人生ひっくり返るくらい一気にいろんなことが起こって、まだまだ頭も心もついていかない状態だ。

時間をかけて整理しよう。

自分の体を守れるのは、自分しか居ないんだから。

現実はドラマよりもドラマチック

顔面神経鞘腫

これが今の診断名です

顔面神経麻痺を繰り返していることから、これから手術をする可能性が高いです。

顔面神経麻痺 再発 精密検査

6/21(月)

朝ごはん食べずに受診。

受付したら、MRI 16時！？と、びびるが、看護師がすぐ問診してくれて、検査時間も確認してもらえることに。

NETの検査が良かった。

うーん、あまりに体感と違い過ぎて、疑心暗鬼。

すぐMRI呼ばれ、検査できた。

が、MRIしんどかったー。

狭いし動けないし。うるさいし。目が閉じないからカピカピでしんどかった、つば飲み込むタイミング分からず、勝手に誤嚥しそうになってつらかったー。腕も動かせなくて、痺れてくるし。患者って本当にいろいろ我慢しているねー。

ウケたのは、ヘッドホンから流れる懐かしきオルゴールメロディ。なんだっけなんだっけ…と、記憶を辿れば…ここではないどこかへと〜♪♪♪GLAYだった！笑

と、思えば、あなたにサラダが流れてきたり。いろいろドンピシャでして、選曲にいちいちツボりました。笑

しっかし、MRIってうるさいね。ドドドドドドドドとギターのような音がしたり、マリオみたいなトゥーっん‼️みたいな音だったり、ガンガン、ごんごん、いろんな音がした。

こんなうるさいと、無理！となるかと思いきや、寝そうになった…笑

私、どこでも寝れるのかしら？

結果が気になる。

うーん。。。C Tはいつ撮るのかな

腹減った

外来で待っていたら、先にCT呼ばれて検査できた。

外来へ帰りしな、パン屋さんで爆買い！笑

めっちゃパン食べながら、診察待ち。パン、うまかった！

入院中同室だった方と偶然会えて、頑張ってね〜ってお互い励まして別れた。元気出た。

昼前に、診察呼ばれる。思ったよりスムーズだったから、あぁ、何にも見つからなかったんだなー、って思って診察室へ。

結果、それは大きな勘違いでした。

今は、まだ気持ちの整理ができないから、落ち着いたら、診察室でのやり取りを思い出しながらまとめることにします。

顔面神経麻痺 再発

6/20 11日目

ひますぎるくらい、休む。

と、いっても、朝ごはん作ったり、片付けしたり、普通に家事はこなす。

昼に買い物に行ってきた。

娘と母と鰻食べて来た

エンゲル係数やば。笑

リリカでちょっとふらふらしてたけど、車の運転は、支障なし。

目は乾くなー。

帰ってから、ハンバーグ作ったり、娘と一緒に遊んだり。

当たり前の日常にじーん、と、な。

けど、もう手術のことが頭から離れない。腫瘍があるかもしれない、ことが頭から離れない。

仕事？労災？保険？

いろいろ考えることがあって、気になってしまう

顔は、ほとんど動かない

右側半分、無。

話し方が、難しい。

前の麻痺の時も思ったけど、顔の骨にただ肉がついてるだけ…みたいな。なんとも言えない変な感じだ。

明日はCT、MRI

耳鼻科検査。

さて、どうなるかな。

■

6/19（土）

朝から、右耳が痛い。

朝食とって、カロナール内服。

疲れやすい。

足のマッサージ機ガンガンやって、お風呂に浸かる…

体力落ちてるなー

顔の動きは、もはや、無。である。

目は全く閉じなくなった。ゴロゴロする。目薬さすたび痛い。

娘の習い事、今日は試験！

行かないつもりだったけど、行くことにした。が、やっぱり疲れやすい。

車に退避、しばし休憩。

終わってから、焼肉屋いって食べまくった。

最近食欲？がおかしい

食べたい！ってわけじゃなくても、食べ出したら止まらない。エンドレス。

怖い、身体が怖い…

帰ったら、疲れて、すぐ就寝。

目の処置しないと、目が結構痛い。目薬さすだけでも痛い、しみる感じ…

話していると、話しづらい。うまく発音できない。

明後日どうなるのかな…

顔面神経麻痺 再発 入院9日目 退院しました

6/18(金)入院9日目

朝一で、診察。

手術の可能性が高いのだろうと思う、今日この頃。

ステロイド30mgラストの点滴。

ちょい痛かったけど、耐えて終わり。点滴を固定するプラスチックが当たって痛くてずっと我慢してた。いえなかったけど、針抜いてもらったら、めっちゃ腫れてた。どうりで痛かったわけよ。

会計待ちまでに、着替えたり、いろいろ片付け。

同室の方たちと、最近ようやく話すようになった今日に退院…寂しい。いろいろお世話になりました。

病棟のスタッフさんは、本当にみんないい人で、感謝しかないです。ありがとうございました。

学校の先生とも交流ができて、入院がきっかけだけど、いい出会いもあって良いこともあった！

退院処方に、カルボシスティン？痰切りのお薬が追加に。耳管開放症に効果があるらしい。ひとまず内服開始。

そういえば、昨日の夜の担当ナースは、変な人だったなー。就寝時間過ぎてからいきなり来て、なんでこの薬処方されたかわかりますか？とか聞かれた。まず、この時間に、しかも患者に聞くの、おかしくないかな？と。このナースは、点滴をカバーしてもらう時も明らかに絶対それ濡れるやつってわかる巻き方したり…なんていうか…センスがなかった。　

でも、言えないからね。患者さんは、こうやって我慢したり、遠慮したり、飲み込むことが多いんだろうなとわかって、今回の入院は、突然で大変だけどある意味すごく貴重な経験になったと思う。私の看護師人生、教員人生に絶対役立つはずよ。

夫が迎えに来てくれて、無事退院。

何が食べたい？

ピザが食べたい。いきなり病院食からジャンクに笑

いやー、食べた！

帰ったらもう週末は家から出ないつもりだから、帰りに足りなかった下着とかインナーとか買う。手術を見越しての準備。食材も買って帰る。ちょっとだけ歩いただけなのに、めっちゃくちゃ疲れた。

帰ったら起き上がれなくなって、しばらく寝込んでしまった。

体力落ちてる。。。

今日同僚が届け物しに寄ってくれるから、ちょっと掃除。。。

思ったより、家は綺麗だった。やるやん、娘ちゃん、夫。

保険の申請も、電話。書類取り寄せた。

帰ってくる娘のために、今日は料理だけは！と、うずら玉フライ、アスパラの肉巻きフライ、サラダ、オムレツを作った。

あんまり食べてくれなかったけどね。笑

てか、もっと感動的な再会かと思いきや、めっちゃアッサリしてて、お母ちゃん拍子抜け

作り過ぎたおかずは、食べきれず、同僚にお裾分け。

同僚と久しぶりに会って、話して楽しかった😊

けど、揚げ物のせいか、胃もたれすごく、疲れもピークで、今日は風呂も入らず寝ることにする。

忘れないように、ブログだけアップして…