hakkakusanの日記

産後9ヶ月、突然、顔面神経麻痺を発症。8年後再発。ハント症候群の闘病記ブログ

顔面神経麻痺 再発 入院5日目

6/14(月)入院5日

1:30ぐらいから激痛

6時まで我慢して、ボルタレンもらう。

嫌な感じ。いつも血圧90台だけど、痛みがある日は、120台まで上がる正直な私の身体。

 

朝一に主治医が診察。

採血結果が、出た!

帯状疱疹は数値的に否定的。水痘ウイルス抗原?抗体?かな?は異常なしだと。

自己抗体…これが一番心配だったけど、これも陰性!よかった。。。

と、なると、腫瘍は調べなきゃ行けないらしい。が、これは退院してからMRIをやるそうな。

ちなみに、病名は、やはり不全型ハント症候群。

 

ハント症候群では無いと言う事か?と聞いたら、皮疹が出てれば確定だが、それはなし。耳鳴りや聴力に異常をきたし、痛みも伴っている顔面神経麻痺だから、今回の病名は、不全型ハント症候群の疑い。なんだそう。つまり、症状は揃ってないけど疑われる状態。

顔面神経麻痺の既往は関係なく、今の状態が、不全型ハント症候群疑い、とのこと。

 

どちらにせよ、やる治療は一緒。ステロイドパルス療法と、抗ウイルス薬の投与。あと、諸々検査。今日は、聴力検査。午後らしい。

 

退院は、予定通り金曜日?と聞いたら、検査次第。聴力や筋電図が悪化するなら、手術もあり得る⁉️と言われ、マヂもう勘弁…

 

仕方ないし、可能性あるならやるけど。やるけどさ。いろいろ可能性の話しだし、わかるけどさ。凹むよ、本当に凹む。

原因がわかって欲しい…

 

点滴取り直して、ステロイド60mg

ほてり感が続く。

 

聴力、右耳調子悪い。骨導は聞こえる。

 

午後、先生の診察。

ステロイドパルス療法は30mgで終わり。続けると、多臓器不全が怖いから打ち止めだそうな。感染しやすいから気をつけよ。

 

最初に疑っていた自己免疫性疾患はアンカ関連血管炎というものだったそうな。これは陰性。採血上。

 

中耳炎を繰り返す素因として、副鼻腔炎や内耳の奇形があるらしい。ほか免疫異常とか。

 

奥歯が痛いから歯は関係あるか聞いたけど、痛みに影響しても、麻痺にはならない…と。だよね、一応確認しただけです。変なこと言ってごめんなさい。

 

麻痺が良くなるまで、最低1ヶ月はかかる。今はマッサージはしない、安静に。じゃないと顔面神経変な風に伸びちゃうよ、と。麻痺は程度変わらずらしい。

反回神経麻痺のほか、飲み込みで問題があると、顔面神経、反回神経、舌咽神経、迷走神経辺りの多発性脳腫瘍?も疑うらしい。

 

ちょいムセたりするし、ムセそうになるから、気をつけて症状見て行こう。カメラはやりたくないよー。おぅえ゛ってなるもん。やだやだ。

 

耳小骨奇形のある場合、CT

腫瘍をチェックするならMRI

遺伝的要素?について、耳小骨奇形とかそのへん。明日、娘の主治医が来るから、念のため私の話も聞いてくれるよう。

いろいろ繋がってるんだなぁ…と、つくづく思う。

 

何もない場合がほとんどで、麻痺に対して治療する、しかないらしい。何も見つかってほしくないけど、理由がわからないとなるとやだな。わかるなら早くわかって、治療できたほうがいいよな、と、先生と話しながら思った。

 

職場の仲間と連絡を取り合う。

今日は、私の代わりに演習をしてもらった日。無事に済んだと報告受け、ただただ感謝。

内々にはいろいろあったようだけど…

任せた身としては、一任するのみ。ありがとうございました。

 

会社で、私が絶対PC持ち込んで仕事してると噂していたらしい。正解です。笑

 

やる事って、どうしても仕事が浮かぶ。戻ってからの大変さとか考えてしまう…

絶対休め、と平の仲間から忠告受けた。来週から戻ったとしたら、それはそれは激務が待ち構えているそうな…

おっかね。

 

残念ながら、来週は精密検査もあるし、すぐ復帰はできない。し、結果次第で治療が変わるかもしれないからいろいろ未知数。医師とも相談して、退院決まっても、自宅療養期間は確保しようという事になった。私も同じく考えてる。大体麻痺がおさまるまで1ヶ月はかかるし…戻ってすぐ働いたらまた倒れるのが目に見えてる。あぁ、なんてブラックな会社。笑

 

やっぱり頭が痛くなってきた。アイスノンと痛み止めもらって寝よ。

同室に精神的に不安定そうなめちゃ神経質な人いて、窓開けるのもネチネチ言われるから、暑いので寒かったら言ってくださいと、わざわざジャブ入れといた。大丈夫ですか?とか言ってきたが…あなた元気そうですね、と思っていつも見てます。突発性難聴言うてましたが…

 

今日何回か、退院調整ナースの訪室やら、医師の訪室やら、看護師との会話やらあったから、周りも少し私の状況わかってきたようで…

いい意味で周りみんなそっとしてくれてるから、過ごしやすくはなってる。

 

まずは余計なこと考えず、休もう。

麻痺の進行、打ち止めになりますように。