hakkakusanの日記

産後9ヶ月、突然、顔面神経麻痺を発症。8年後再発。ハント症候群の闘病記ブログ

顔面神経麻痺 再発 入院8日目 激動の1日

6/17(木)入院8日目

 

なんだか今日は目まぐるしい1日だった…

メモとるのに精一杯。。。

 

朝から主治医と病室で診察。

今の症状のなかで、耳管開放症みたいな症状は前からある。耳管開放症はもともと女性に多いらしい。原因を探るに耳管の奇形がないかみるのも一つの方法。ただしあっても投薬治療。

 

一度、鼻ファイバーで、耳管の腫瘍確認する必要あり。今日の診察でやるってー。うげぇ

 

ダイエットで循環変化も起きると。 ← いや、全く痩せてないから無縁。笑

 

耳管の開閉は静脈還流と神経の動きに影響する

1回目のハントで障害したか、今回かは不明。

 

原因が、多発性脳腫瘍だと、いろんな脳神経Ⅴ.Ⅵ.Ⅶ.Ⅷに障害与える影響あり。ちなみにⅦが顔面神経、Ⅷが反回神経

 

鼓膜は綺麗。水は溜まっていない

前の病院の記録上、肺炎球菌由来の聴力低下するタイプの中耳炎だったらしい

今の聴力は、あまり変わらず。やや、低下してるくらい。

 

とにかく憎いぜ、帯状疱疹野郎!

 

今日の検査は午後いっぱいかかる。

午後検査の、夕方診察で退院についての説明あり。

さぁ、どうなるかな。

 

先にティンパノメトリー の検査2個と聴力検査

次に、耳管機能検査とNET

耳鼻科の検査って本当いろいろあるね。

NETが痛いんだな、これが。このピリピリやだー。動いてるのー?ないのー?どっちなんだい!!

 

ファイバーおえー。耳管に明らかな腫瘍はなし。ただ、右耳管開放気味、神経の影響もあるかも。

ハント症候群が原因か。

 

耳管開放症の場合、補中益気湯とか漢方も効くらしい。けど、今の私の状態だと、まず耳下腺や顔面神経や脳に腫瘍がないか確認するのが先だと。

 

だからMRIで腫瘍みる。

 

諸々検査結果がそろい、雲行きは怪しくなっていた。

 

NETで、スケールアウト。つまり10m Aで刺激しても反応なし。だったそうな。一部ね。最初主治医は、これだけで手術かどうかは決めかねる。と言っていたが…第二の医師登場。

 

あまりよろしくないらしい。

精密検査、来週の水曜日だったのを月曜日に急遽変更。単純CTと造影MRI、NETをやることに。

 

NETのスケールアウトが広がれば、また入院。来週には顔面神経減価術と…

ほぼやるんちゃうの?それ。って言う感じで話された。

オペすれば、一年後の回復率は高まる可能性がある。でも、再発前の状態がMAX。ようは、初回の後遺症は残ると言うこと。まあ、そりゃそうやろ。

 

再発だと、後遺症は残る可能性が高いと。

うー、やだね。やだ、やだ。

なんとか回復率は高めて行きたい

 

 

この時のメモ

 

NETスケールアウト

昨日は大丈夫やったやん?進行早くない?

でも、目が全く閉じないしなー。 NETの刺激あんまり感じなかったから、予感はしてるけどさ。。。

オペ適応…⁉️一度帰って、また月曜日にCT.MRI

再入院、オペの可能性もありか…。。。

マヂかよー‼️

6/25オペ⁉️

月曜日の検査で、結果次第全身麻酔の検査して、翌日入院。わぁーお、だね。私の身体どうなっちまうんだーい😭

 

 

てんぱっている。かなり、テンパっている。

 

 

検査としては、

CTは骨をみる、耳管奇形を確認できる

 MRIは軟部組織、腫瘍をみることができる

検査らしい。

 

とりあえず、明日一次退院決まった。

娘とゆっくり過ごそう。

 

娘が友だちのお腹に3回パンチしたらしく、パパに電話がいきました。お友だち、ごめん。ママさん、ごめん。全部私の影響や、娘悪くない。私が謝るっす…手紙書こうっと。

長い入院は、酷だったね。また入院ってなったら…またバランス崩れちゃうかな。。。

それも心配だけど、麻痺が一生残るのもやだー!今やれる治療は、全部やってくれー!やるぞー!

 

診断書ももらえるようだし。

ワクチンの関連は、診断書では難しく…

本当これ労災なんじゃないの?と、日々悶々としている。会社から厚生労働省にあげて調査してもらうのが手っ取り早いらしい。

 

なーんか、スッキリしないな

 

けど、顔面神経麻痺は悪化しているし、今はこれを治すことに集中しよう。

 

会社にも報告。

なんとも気まずい。

働いてから、1ヶ月休んだことなんて、ない。前の顔面神経麻痺は育休中だったし。

でも、まぁ、もう無理よ。

今無理して麻痺が一生残るのもありえん話し。自分の身体守れるのは、自分だけ。

ここは、もう割切るしかない。

みんなを頼って甘えて、なんとか助けていただきたい。

開き直ってはいません。

でも、厳しいかな、これが現実なんだ。自分が一番受け止めきれないけど、今は自分の身体を1番に考えよう。そうじゃないとダメだ。これだけはブレないようにしよう。

 

明日は退院!

パルス最終日、診察したら帰るぞー!

寝よ。

 

しかし、なっがい文章になったこと。