hakkakusanの日記

産後9ヶ月、突然、顔面神経麻痺を発症。8年後再発。ハント症候群の闘病記ブログ

顔面神経麻痺 再発 紹介先での受診の話し。

6/22(火)

 

S病院に急遽紹介になり、朝から受診。

受付からスムーズで、診察へ。

 

耳鼻科の第一人者、権威であるI先生、らしい。

穏やかな口調と配慮される素敵な先生だった。

問診と、画像のチェック。

顔面の写真を撮られる。

ワクチンのことも伝えたけど、そうですか。と。毎回みんなこんな反応なの、なんで?

 

聞きたいけど…めんどくさい患者かな。医療者、やだね。

 

病名は、やはり顔面神経鞘腫? で、どんどん話しが進む。

水平部、中耳部とかいろんな言葉が…

反回神経麻痺の時の話もでた。どのみちまたMRIするらしい。

手術は必要。顔面神経取らないとダメらしい。

バツっと切って、舌下神経と結ぶ手術が成績よいし、顔の動き改善するらしい。戻らない時はプラス静的手術をするかもしれない、と。

 

良性だから、急がない

腫瘍は取った方がいい

まず、EN o Gをやる。結果は良くないだろう

 

グレード4?

 

回復といっても40点まではいかない、22点までは顔面神経が動いていたことを考えると、そこまでは回復させたい。という事らしい。

 

いつまで様子を見るのか?

時間をかけてってどのくらい?

 

ENo G 呼ばれたんだけど、いったーい!

痛い!

前にやったやつは、ちょっとピリピリするくらいだったし、顔全体に電極付けたけど。

今日のは、鼻の下と顎にやすりみたいなジェルつけてゴシゴシこすられ!笑

ほっぺに電極付けて、耳辺りから電気流して筋反射見るやつ。

全然違うし!痛いし!電気強すぎない?笑

動きは、どうだったかな。。。

 

4.5%だそうな。

 

0じゃないからね、と数名の医師同士話してる。0か4.5かでは全然違うのかぁ…

わからないなぁと思いながら話を聞く。

 

Q.顔面神経鞘腫、いつからあったのでしょうか?

→8年前からあったでしょう

 

えっ。今までCT、MRI撮ったけど。言われたことないよ。

 

 

Q.ワクチンの影響は?

→可能性はある

 

えっ。関係あるって言った?

 

Q.手術はいつ?

→3ヶ月様子を見るか、もともとあるからいつからがいいか、検討する。次回1ヶ月後再診

 

7/1にO医師から治療計画の返事確認することに。

自分的にいつがいいか聞かれたけど、仕事戻ればもはやずっと忙しいわけで…。いつとかない。いつでもダメだし。もはや体調、治療を優先して仕事を調整します。と伝えた。

 

Q.仕事は?

→可。疲れ無い程度に。治療をいつにするかによって復職や休職を調整する。今時点、7/4まで休む。その間に受診やら検査できるならする。

 

 

なんだか自分の人生じゃないみたいだ

脳みそ持ち上げる方法があるけどリスク高い、とか

聴力温存なら、耳小骨外してまた戻す方法とか

 

落ち着いて聞いていたつもりでも、なんだかずっとザワザワする。

 

なんでもっと早くわからなかったの?

遅かれ早かれまた麻痺になる状態だったってこと?

手術、いつやるのがベストなの?

もう麻痺してるし、早くやったほうがいいの?

麻痺治るまで3ヶ月見るって治るの?

ずっとこのままで仕事するの?

ワクチン関係あるってどのくらい?

誰に伝えればいいの?

 

わからないことだらけで、頭が整理出来ない。

 

会社もあやふやな返答しかないし、ワクチンの報告するか聞いても動かないし。

 

この先どうなるんだろう。

 

見つかっただけ、ラッキーなのかな。

良性なだけ、ラッキーなのかな。