hakkakusanの日記

産後9ヶ月、突然、顔面神経麻痺を発症。8年後再発。ハント症候群の闘病記ブログ

治療方針決定

7月20日

s病院受診。2時間待ち。待ったけど…十分ゆっくり話せたし、自分の考えも伝えられた時間だった。

 

軽い閉眼はまだ開くけど、強い閉眼は閉じるようになった。

 

前より改善が見られることから、やはりワクチンにより一時的に神経が浮腫み症状が進行した可能性があるのかもね。と医師。

 

耳鳴りや音割れの症状が気になる事を伝える。

前回のMRIの結果からは、腫瘍は中枢、頭蓋骨に交通している可能性がある。内耳への進展はハッキリしないが、再MRIをする必要性は低いとの事。

 

音割れするのに、本当に撮り直さなくていいのかなぁ…

少し引っかかる。

 

ここまで話し…しばらく様子を見るか、と言われた。なかなか拍子抜け。手術は???と疑問がたくさん。いろいろ聞いてみた。

様子を見るしばらくとはどのくらいなのか?

3ヶ月の根拠はあるのか?

再発しており、長引かせる事での麻痺の回復率に影響はないのか?

舌下神経に結ぶ手術をしたら、舌を動かす時に表情が動くのか?

いろんな疑問が湧いてきて、全て聞いてみた。

 

経過観察中、時間経過により筋萎縮が進行し、それによる麻痺の改善に多少の影響は起こりうる。内耳部に腫瘍が及び、経過観察中に腫瘍が増大し、側頭部耳下手術ではなく開頭術が必要になる場合もある。3ヶ月の根拠は無いし、すぐ手術を行う選択肢もある。

 

舌下神経に結んでも、舌の動きと顔を動かす時には影響はない。

 

ただし手術をすれば、麻痺は起こり、回復まで6ヶ月から1年はかかる。それでも麻痺が残ってしまったら、再建術も行える。

 

今の状況だと、開頭する手術ではなく、側頭部の耳下手術が適応か?とのこと。舌下神経と結ぶ手術。万一内耳部に腫瘍が残っており、再発したとしたら、内耳部にのみアプローチできる。顔面神経は切断するため、顔面神経麻痺は起こさない、内耳への治療は、手術または放射線治療などを指すとの事。

 

顔面神経麻痺の再発であること。

また発熱などの全身症状を呈するたび、神経鞘腫の腫れや麻痺に怯えて暮らすのは嫌なこと。

同じ回復を待つ時間なら、筋萎縮が進む時間より、術後の回復に充てる時間にしたいこと。

6ヶ月から1年の後遺症ならば、仕事をしながらではいつ手術しても同じである事。

 

これらの考えを伝え、であれば早く手術を行うように進めていきましょうということになりました。治療方針決定。

T病院のO医師、大学病院の形成外科医の予定も確認して決定することに。

 

早くても準備に1ヶ月はかかるので、9月に手術をする予定になりました。

入院は10日予定、前日入院。仕事復帰に1ヶ月。傷は耳の後ろから首に掛けて、先生のジェスチャーだと15センチくらいありそう。思ったより大きい傷だなー。舌下神経と結ぶから、聴神経腫瘍の手術より大きいのはそうだよな、と納得。

 

仕事も私の予定が決まらずぐちゃぐちゃになってしまったり、かわってくれた人が倒れたり…とにかくストレスフル。

方針や時期が決まって、すこしスッキリした。

 

今は自分の身体の事だけ考えたい。。。

とは言っても、結局いろいろ気にしてしまうのだけれどね。

 

次回受診やら、手術の正式な日程は追って連絡が来る予定。

T病院受診した時、MRIの再検査の必要性だけもう一度相談して見ようと思う。

 

ネットってあんまり載ってなくて。術式、剃毛、傷の大きさ、わからない事がいっぱい。全身麻酔がしんどいとか、舌下神経手術するけど、ご飯食べれるのか?とか、髪1ヶ月まともに洗えないとかブログから情報情報。

 

手術前、髪切るかなー。結ぶと見えるよなー。どのくらい剃毛するのかな。ツーブロック的になるのかな。傷治るまでどのくらいかな。

 

初めての全身麻酔、初めての手術。

わからないことがたくさんだ。

この気持ち、これからの経過、ブログも写真も残しておこう。授業で使える…なんて考えちゃう私は、職業病だわ、これ。

 

つぎの入院の時は、学生に伝えた方がいいのかなぁ。