hakkakusanの日記

産後9ヶ月、突然、顔面神経麻痺を発症。8年後再発。ハント症候群の闘病記ブログ

治療方針決定

7月20日

s病院受診。2時間待ち。待ったけど…十分ゆっくり話せたし、自分の考えも伝えられた時間だった。

 

軽い閉眼はまだ開くけど、強い閉眼は閉じるようになった。

 

前より改善が見られることから、やはりワクチンにより一時的に神経が浮腫み症状が進行した可能性があるのかもね。と医師。

 

耳鳴りや音割れの症状が気になる事を伝える。

前回のMRIの結果からは、腫瘍は中枢、頭蓋骨に交通している可能性がある。内耳への進展はハッキリしないが、再MRIをする必要性は低いとの事。

 

音割れするのに、本当に撮り直さなくていいのかなぁ…

少し引っかかる。

 

ここまで話し…しばらく様子を見るか、と言われた。なかなか拍子抜け。手術は???と疑問がたくさん。いろいろ聞いてみた。

様子を見るしばらくとはどのくらいなのか?

3ヶ月の根拠はあるのか?

再発しており、長引かせる事での麻痺の回復率に影響はないのか?

舌下神経に結ぶ手術をしたら、舌を動かす時に表情が動くのか?

いろんな疑問が湧いてきて、全て聞いてみた。

 

経過観察中、時間経過により筋萎縮が進行し、それによる麻痺の改善に多少の影響は起こりうる。内耳部に腫瘍が及び、経過観察中に腫瘍が増大し、側頭部耳下手術ではなく開頭術が必要になる場合もある。3ヶ月の根拠は無いし、すぐ手術を行う選択肢もある。

 

舌下神経に結んでも、舌の動きと顔を動かす時には影響はない。

 

ただし手術をすれば、麻痺は起こり、回復まで6ヶ月から1年はかかる。それでも麻痺が残ってしまったら、再建術も行える。

 

今の状況だと、開頭する手術ではなく、側頭部の耳下手術が適応か?とのこと。舌下神経と結ぶ手術。万一内耳部に腫瘍が残っており、再発したとしたら、内耳部にのみアプローチできる。顔面神経は切断するため、顔面神経麻痺は起こさない、内耳への治療は、手術または放射線治療などを指すとの事。

 

顔面神経麻痺の再発であること。

また発熱などの全身症状を呈するたび、神経鞘腫の腫れや麻痺に怯えて暮らすのは嫌なこと。

同じ回復を待つ時間なら、筋萎縮が進む時間より、術後の回復に充てる時間にしたいこと。

6ヶ月から1年の後遺症ならば、仕事をしながらではいつ手術しても同じである事。

 

これらの考えを伝え、であれば早く手術を行うように進めていきましょうということになりました。治療方針決定。

T病院のO医師、大学病院の形成外科医の予定も確認して決定することに。

 

早くても準備に1ヶ月はかかるので、9月に手術をする予定になりました。

入院は10日予定、前日入院。仕事復帰に1ヶ月。傷は耳の後ろから首に掛けて、先生のジェスチャーだと15センチくらいありそう。思ったより大きい傷だなー。舌下神経と結ぶから、聴神経腫瘍の手術より大きいのはそうだよな、と納得。

 

仕事も私の予定が決まらずぐちゃぐちゃになってしまったり、かわってくれた人が倒れたり…とにかくストレスフル。

方針や時期が決まって、すこしスッキリした。

 

今は自分の身体の事だけ考えたい。。。

とは言っても、結局いろいろ気にしてしまうのだけれどね。

 

次回受診やら、手術の正式な日程は追って連絡が来る予定。

T病院受診した時、MRIの再検査の必要性だけもう一度相談して見ようと思う。

 

ネットってあんまり載ってなくて。術式、剃毛、傷の大きさ、わからない事がいっぱい。全身麻酔がしんどいとか、舌下神経手術するけど、ご飯食べれるのか?とか、髪1ヶ月まともに洗えないとかブログから情報情報。

 

手術前、髪切るかなー。結ぶと見えるよなー。どのくらい剃毛するのかな。ツーブロック的になるのかな。傷治るまでどのくらいかな。

 

初めての全身麻酔、初めての手術。

わからないことがたくさんだ。

この気持ち、これからの経過、ブログも写真も残しておこう。授業で使える…なんて考えちゃう私は、職業病だわ、これ。

 

つぎの入院の時は、学生に伝えた方がいいのかなぁ。

 

 

 

 

顔面神経麻痺 再発

7/1(木)

 

定期受診

NETは悪化無し、と言われる。3mAぐらいで反応あり。たしかに、たまに頬の辺りが動くから、良くなってるのかも。と思ったし。

 

耳の痛み、耳のゴゴゴゴという音。

原因分からず。

 

手術は、急がずやはり3ヶ月ほど経過を見てから行う予定とのこと。

発症が6/9だから、9月辺り?

脳外科と形成外科とタイアップでの手術は、ここT病院ではできないそう。前に紹介されたS病院でやる予定。O先生曰く、I先生は、中耳疾患のスペシャリストでかなり世界的に有名な先生なんだそうな。

 

そんな先生に診てもらえて、手術できるなんて、私はラッキー🤞なんだな〜。

 

まずは、経過観察。

7/20にS病院予約してるから、そこまでいろいろ疑問まとめておこう。

いずれにしても、MRIはまた撮る必要があるみたい。中耳道にどのぐらい腫瘍が伸びているかによって、術式は変わるそう。

脳みそ持ち上げるかどうかの瀬戸際ね!笑

 

頭開けるとか、脳みそ持ち上げるとか、耳小骨取り外して戻すとか、なんかドラマみたいな事が本当に自分の人生に起こったことがまだ実感湧かなくて。今も腫瘍があって、共存しているんだよね。。。不思議だ〜。本当に不思議。腫瘍があっても普通に生活できるんだもんなー。顔面神経麻痺再発するまでも腫瘍はずっとあったこと考えれば当たり前か。笑

 

いよいよ来週から仕事復帰だー。働けるかな。働くしかないのだが。

休んでる時は、疲れたら横になれた。働いたら、どうなるかな。休み休みやるしかない。あまり前みたいな働き方は、しないほうがいいんだろう。

定時の女になるわ!

 

症状としては、目がひどい。乾くからなのか、とにかく痛い。あと、かゆい!テープもかゆい!アイパッチみたいなので覆うといいのかなー?顎の痛みもある。けどリリカは辞めたいと相談して、徐々に減らしていくことに。

そのかわり、ジクロフェナクを使用。胃薬と一緒に1ヶ月分も処方してくれた。点眼も20本も!

それだけしょっちゅう差せという事だね。

 

本当にやっかいな病気だよ、顔面神経麻痺。

原因が分かった事は、不幸中の幸い。

顔面神経を切り取ることで顔面神経麻痺は必須だけど、舌下神経と繋いで動きを取り戻せるなら、やる意味はデカイ。耳の聞こえとか、他にも色々気になる事は多いけど、今はありのまま受け入れていくしかないんだな。寝て起きたら治るわけでもなし。

 

宝くじ買ったけど当たらなかった。

頑張って働きますね。

顔面神経麻痺 再発 20日目

6/30(水) 20日

朝起きたら、右耳の音が割れて聞こえる。

嫌な症状だ…

 

顎?辺りに違和感と、動かすと少し痛みが生じる。

 

夜は痛み止めが効いて、耳の痛みでは起きなかった。左脚の痛みでは起きてるけど…

 

肩が痛い。重い。

 

こんなに休んでるのに、症状が軽快しない。

大丈夫なんだろうか…。

仕事復帰も近づいてる。大丈夫なんだろうか…。

まず明日の診察。なんか再入院とかなるんじゃないかって、それが一番心配。

今回いろいろ予想を超えてくることばっかりだったから。

 

1日、左耳から聞こえる音、特に大きな声とか音は割れている。痛みは少し落ち着いたかな。

閉塞感も自覚するくらい。

聞こえ?大丈夫かな…

目がかすむ。明日相談してみよ。

 

もうすぐ、日常に戻る。

子どもを送り出したり迎えたり、宿題をゆっくり見たり、ご飯ゆっくり作ったり。

掃除しまくったり。

贅沢な時間だったわー。と、しみじみ。

 

明日は、朝から受診。

ドキドキする。

 

顔面神経麻痺再発 19日目

耳が痛い

耳の付け根、前側。顎関節?が痛くて口が開けられない。

なんだろう、やな感じ。

 

夜はさすがに、痛み止め追加して内服。

なんか、腫瘍があるってわかったからなのか、本当に腫瘍が成長しているのか…

 

麻痺は、症状変わらず。

目は半分くらいは閉じれる。目が痛い、乾燥だな。

味は変わらず、舌の前半分はわからない。

肌がガサガサ、これはステロイドの影響かな

 

肩凝り?首から背中にかけてとにかく重い、不快。マッサージしたい

寝たい…って感じ。

また夕方18:30頃には疲れて横になりたいってなった。何もしてないのに…疲れ方が半端ない。

 

明後日診察。

今日連絡した方がいいのか悩む、迷うけど、診察日にはちゃんと経過を言おうと思っている。

 

顔面神経の解剖を今更ながら勉強した。

 

早く方針決まって欲しい。

顔面神経麻痺 再発 18日目

6/28(月) 18日目

大寝坊した。

朝から肩凝りがひどい。

友達が遊びに来てくれて、ゆっくり話す。話しを聞いてくれる人がいることに感謝🥲

 

夕方、体力限界で30分寝る

 

体力落ちたのかなぁ…

 

顎がズレる感覚?

飲み込んだ時に、耳の後ろ?顎?舌の奥?辺りに違和感。なんか風邪で喉が腫れてる時みたいな飲み込みにくさが感じる。

でも、喉は痛くない。

顔は、目は閉じれたり閉じれなかったり

顔の肉が骨に張り付いてるだけの感覚が続く

味覚もまだ残らない。味は左半分で感じる感じ。

 

7/1の診察で、手術の時期が決まるんだよね。

いつやるのがベストなのか、早く知りたい

 

 

顔面神経麻痺 16日目

昨日は、家の掃除やら、仕事やらしながらゆっくり過ごす。

 

顔に変化が!

頬の筋肉が動いた。

目が少し閉じるようになってる

右眉が、上がる。が、これは少し問題。眉を上げようとすると上がらない。違う動き、具体的には、いーの口にすると反射的に動く感じ。

今まで全く動かなかったのに、なぜ急に。

口元は動きは変わらず。鼻も膨らませない。味覚も戻らない。

 

1番気になるのは、耳。

ボンっ、ボンっと不定期になる不快な音。鼓膜が反転?して圧が逃げる時の音?

鼻を噛めば、どんなに弱くかんでもボボボボ音が聞こえるし、耳の閉鎖感も持続している。

 

やだな。とにかく不快。

 

どのみち、腫瘍は取らねばならぬ。

どのくらい麻痺は改善するのだろうか。

思ったより、早い変化に気持ちもはやる

新型コロナウイルスワクチン 副反応 救済措置

いわゆるタライ回しにあっています。

流石に、4箇所目になり疲れてきたのもあるが、オペレーターが電話口一言目に、

「はぁ、救済措置ですかぁ?こちらで?」

の一言に、プチっときて。

「もう何件も確認して、電話してこちらへと言われました。そちらで対応できないなら、対応される場所を早く教えてください。」

とキレる。って言う…

 

やっぱりさ、言い方って大事だよ。

散々待たされた挙句、折り返しになり。担当代わってきたし…

ただのクレーマーやないか!

そんなつもりちゃうわ!でも、あの話し方は気に食わないわ!

世の中、ワクチン接種後に健康被害でた人、どのくらい居るんだろ…

 

 

こうやって声をあげないと分かってくれないよ。

 

 

結局数時間後、担当代わって他部署の方から電話あり。予防接種救済措置に必要な書類を送ってもらうことに。後から調べたら、ダウンロードできたみたい、ごめんなさい。お手間をおかけしました。

 

申請は、誰でもできるけど、認定されるかはまた別。認定されれば、私の場合は医療費が免除になるかと、との事。認定まで数ヶ月〜1年かかるかも。と。

とにかくお役所仕事っていろいろあるんだね。

 

労災についても、なかなか大変で。でも、厚生労働省のコールセンターまでかけて、労災認定の対象であることは確認とれた。認定されるかはまた全然別の話だし、調査が必要だけど。昨日の診察で、影響あるでしょうね、と言った医師の一言は私をかなり行動的にしている理由の一つではある。

あとは会社の管轄する労働基準監督署に確認する、ってところまでたどり着いた。

 

いろいろスパン!って決まらなくて、本当イライラした。

 

大体がさ、ワクチン接種救済措置かどうか確認したい人で、働いてる人だったら労災とか確認したい人多いんじゃないのかな?

もはや、その辺り、セットでとまでは言わないけど、パイプっていうかスムーズに情報共有とか、この場合はこっち、みたいなフローとか有ればこんな何回もいろんなとこ電話したり、タライ回しされることもないんじゃないの?

 

少ないケースならなおさら、あの対応はないんじゃねーの?

 

 

あー、思い出すだけでもう本当…

今日はイライラ。

わからないことに当たっても、誠心誠意尽くせる社会人でありたいと強く誓った日だわ。