hakkakusanの日記

産後9ヶ月、突然、顔面神経麻痺を発症。8年後再発。ハント症候群の闘病記ブログ

理解されない事が悔しい

前にも書きましたが
顔の病気は、本当落ち込むし、周りが思う以上に気にしてしまいます。
誰にも会いたくなくなるし、笑いたくなくなるし
仕方なかったと、言い聞かせ、理屈では解ろうとしても、心がついていかない。

私は、女性で、まだまだ働き盛りな年齢で、今回、結婚しこどもが居たタイミングでの発症だったのは、唯一、少し私の不安要素をかき消してくれる部分もあったけど。『顔』が自分の存在意義のようなものに、どれだけ大きく影響していたのかが、強く身にしみて解った。

だから、だからこそ

顔が曲がった状態で、人に会いたく無いし、FBなどで写真をUPしても、まともなのを選びたくなるし、せめて言う事ぐらい明るく居たいのです。

しかし、今回、それが裏目に出てしまう事がいくつか起こりました。

顔面神経麻痺なんて、かからなきゃ一生知る事なく過ごす人もいるでしょう。病気への理解が無いと、本当に発症した相手を苦しめる事になるかもしれません。

まず、退院した時。治ったと勘違いされます。
確かに、顔以外は元気ですが、もとは帯状疱疹が原因。目に見えない身体の内側ではまだ免疫は不十分でしょう。それに、ステロイドの副作用で易感染状態にもなり、いつも以上に注意が必要です。まだまだ、心身ともに元気がないところに、訂正するのも億劫で、なんだかなぁ!となっちまいました。
ちょっとくらい、調べてよ!って、これは私が横柄ですが(´Д` )

FBに、まともな写真をUPしたら、元気そうじゃん?遊びに来てよ。と言われました。
ずっと引きこもりじゃ、心が潰れるわ!私だって、夫が居る時くらい、外に出るわ!いちいちFBに落ち込む暗い話しばっかり載せる人がいるか!
しかも、遊びに来て?…あんたが来い。運転は出来ないし、こどもだってまだ小さいんじゃい。
と、なっちまいました。

そして

結婚式に誘われました。
これは、悩みました。
行きたい。行きたい。
でも…
笑えない、終始真顔。マスク。人と話すの億劫。なるべく長時間大勢の人と過ごすのは避けたい。
結局、せっかく行っても、何かしらわだかまりが残りそうだったので、お断りしました。せめて、その結婚式が半年とか1年後なら…行きたかった(T_T)2ヶ月後じゃ…自信ない(T_T)
誘ってくれた友人は、FB見て、私が顔面神経麻痺を発症した事は知っていたのですが…本当申し訳なかったな(T_T)

だけど、

顔面神経麻痺調べたら、大変な病気だったし、顔だからあんまり会うの誘われるのも嫌かなと思って…と気遣ってくれる人が居るのも事実です。

こればかりは、人間性の違いでしょうね。私も人間、彼も人間。

また、愚痴りましたが、こーんな些細な事にも一喜一憂してしまう、顔面神経麻痺とはそういうメンタルに打撃を与えるヤツなのです。

やっつけてやるぜい、顔面神経麻痺さんよ!
と、強くなりたいもんだ。