顔面神経麻痺 再発 入院8日目 激動の1日

6/17(木)入院8日目

なんだか今日は目まぐるしい1日だった…

メモとるのに精一杯。。。

朝から主治医と病室で診察。

今の症状のなかで、耳管開放症みたいな症状は前からある。耳管開放症はもともと女性に多いらしい。原因を探るに耳管の奇形がないかみるのも一つの方法。ただしあっても投薬治療。

一度、鼻ファイバーで、耳管の腫瘍確認する必要あり。今日の診察でやるってー。うげぇ

ダイエットで循環変化も起きると。　← いや、全く痩せてないから無縁。笑

耳管の開閉は静脈還流と神経の動きに影響する

1回目のハントで障害したか、今回かは不明。

原因が、多発性脳腫瘍だと、いろんな脳神経Ⅴ.Ⅵ.Ⅶ.Ⅷに障害与える影響あり。ちなみにⅦが顔面神経、Ⅷが反回神経

鼓膜は綺麗。水は溜まっていない

前の病院の記録上、肺炎球菌由来の聴力低下するタイプの中耳炎だったらしい

今の聴力は、あまり変わらず。やや、低下してるくらい。

とにかく憎いぜ、帯状疱疹野郎！

今日の検査は午後いっぱいかかる。

午後検査の、夕方診察で退院についての説明あり。

さぁ、どうなるかな。

先にティンパノメトリー の検査2個と聴力検査

次に、耳管機能検査とNET

耳鼻科の検査って本当いろいろあるね。

NETが痛いんだな、これが。このピリピリやだー。動いてるのー？ないのー？どっちなんだい！！

ファイバーおえー。耳管に明らかな腫瘍はなし。ただ、右耳管開放気味、神経の影響もあるかも。

ハント症候群が原因か。

耳管開放症の場合、補中益気湯とか漢方も効くらしい。けど、今の私の状態だと、まず耳下腺や顔面神経や脳に腫瘍がないか確認するのが先だと。

だからMRIで腫瘍みる。

諸々検査結果がそろい、雲行きは怪しくなっていた。

NETで、スケールアウト。つまり10m Aで刺激しても反応なし。だったそうな。一部ね。最初主治医は、これだけで手術かどうかは決めかねる。と言っていたが…第二の医師登場。

あまりよろしくないらしい。

精密検査、来週の水曜日だったのを月曜日に急遽変更。単純CTと造影MRI、NETをやることに。

NETのスケールアウトが広がれば、また入院。来週には顔面神経減価術と…

ほぼやるんちゃうの？それ。って言う感じで話された。

オペすれば、一年後の回復率は高まる可能性がある。でも、再発前の状態がMAX。ようは、初回の後遺症は残ると言うこと。まあ、そりゃそうやろ。

再発だと、後遺症は残る可能性が高いと。

うー、やだね。やだ、やだ。

なんとか回復率は高めて行きたい

この時のメモ

NETスケールアウト

昨日は大丈夫やったやん？進行早くない？

でも、目が全く閉じないしなー。 NETの刺激あんまり感じなかったから、予感はしてるけどさ。。。

オペ適応…⁉️一度帰って、また月曜日にCT.MRI

再入院、オペの可能性もありか…。。。

マヂかよー‼️

6/25オペ⁉️

月曜日の検査で、結果次第全身麻酔の検査して、翌日入院。わぁーお、だね。私の身体どうなっちまうんだーい😭

笑

てんぱっている。かなり、テンパっている。

検査としては、

CTは骨をみる、耳管奇形を確認できる

 MRIは軟部組織、腫瘍をみることができる

検査らしい。

とりあえず、明日一次退院決まった。

娘とゆっくり過ごそう。

娘が友だちのお腹に3回パンチしたらしく、パパに電話がいきました。お友だち、ごめん。ママさん、ごめん。全部私の影響や、娘悪くない。私が謝るっす…手紙書こうっと。

長い入院は、酷だったね。また入院ってなったら…またバランス崩れちゃうかな。。。

それも心配だけど、麻痺が一生残るのもやだー！今やれる治療は、全部やってくれー！やるぞー！

診断書ももらえるようだし。

ワクチンの関連は、診断書では難しく…

本当これ労災なんじゃないの？と、日々悶々としている。会社から厚生労働省にあげて調査してもらうのが手っ取り早いらしい。

なーんか、スッキリしないな

けど、顔面神経麻痺は悪化しているし、今はこれを治すことに集中しよう。

会社にも報告。

なんとも気まずい。

働いてから、1ヶ月休んだことなんて、ない。前の顔面神経麻痺は育休中だったし。

でも、まぁ、もう無理よ。

今無理して麻痺が一生残るのもありえん話し。自分の身体守れるのは、自分だけ。

ここは、もう割切るしかない。

みんなを頼って甘えて、なんとか助けていただきたい。

開き直ってはいません。

でも、厳しいかな、これが現実なんだ。自分が一番受け止めきれないけど、今は自分の身体を1番に考えよう。そうじゃないとダメだ。これだけはブレないようにしよう。

明日は退院！

パルス最終日、診察したら帰るぞー！

寝よ。

しかし、なっがい文章になったこと。

顔面神経麻痺 再発 入院7日目

6/16(水)入院7日目

ステロイド点滴始めてから、ほてり、全身パーンと張ったような感じのむくみ、軽い怠さ、便秘

が当てはまるかな。

便秘は、2ヶ月前から始めた青汁効果で、なんだかんだ出てる．青汁2パックに牛乳にオリゴ糖、これいい感じ。入院中も持ち込んで継続中

笑い話

昨日寝っぺして、夜中起きた。笑

多分…いや、絶対私だと思う。爆笑🤣

今日は、違う先生が回診に。W先生。お初。

前になった時のこと、経過をいろいろ聞かれた。

1回目入院した病院から検査結果を取り寄せているそうな。この病院には、同じ筋電図の機械がないらしく、確かENoGとか言ってたような？前に16%とか出たデータは取れないらしい。近い検査はあって、治る見込みとリスクを考えて手術を検討することに。

まずは明日の検査次第だね。

中耳炎で入院した病院については、顔面神経麻痺の悪化しないか経過も見るからってことで入院した。鼓膜切開したし、培養取った事も伝えた。長く風邪をひいていたから副鼻腔炎からの中耳炎もあるし。ずっと右耳、なんかやだよね。

そして、入院するなら同じ病院にしてくれよ、って感じね。

再発は珍しいけど、いるっちゃいるらしい。

やはり腫瘍の有無は確認しておく必要はあるから、MRIを撮る、と。

もし腫瘍があれば、それに応じた治療、これは手術とは限らず、放射線とかいろいろ可能性があるらしい。

ワクチン接種後の体調不良だから、報告はしたほうがいいと。接種した病院にだね。

ただ、診断書に断言はできないらしい😭

可能性がある、否定できない。的な書き方しかできないとの事。でも、その一言が大きいよね。

看護師さんたち、みんな優しい〜

今日なんて、hakkakusanさんは、目が大きいね、女優さんみたいだねーなんて言われて、久しぶりに笑った！私もちゃっかり、なんだか治る気がします。なんて言ったりして。調子良すぎ、高田純次か。あ、高田純次崇拝しています。

黙って話し聞いてもらえるのも大事だなって感じたけど、心が明るくなれるような関わりも大事だなって改めて実感。みんな優しい、みんないい人。本当にありがとうございます😊

微熱はいつまで続くやら？

午後、急に診察に呼び出された

外来へ。O先生登場。娘の主治医で、挨拶したら、あらお母さんでしたか！と笑い話し。

顔の写真と、ファイバーで耳の中記録。喉も。

鼓膜も耳も綺麗、と。

3月の卒業式の写真を見せて、今までの経過も説明。自分の顔がカルテに入ってる…笑

顔面神経麻痺の資料だもの、どんどん使ってくださいと言ったけど、恥ずかしい‼️

筋電図じゃないけど、筋肉の動きみる検査やった。音叉の先にまるポチついた棒で電気を流す。NETとかいう検査。痛かった〜

10mAで反応がないと、完全麻痺の1番下らしい。今は5m Aで反応があるらしい。でも5m Aでも十分麻痺ひどいんじゃ？と思ったり。

手術は、しなくていけそうか？リハビリがメインかな？

いずれにしても、腫瘍の有無は確認しなきゃいけないと。また同じ話し。

今までの経過もいろいろ聞かれた。

1回目の顔面神経麻痺のこと

反回神経麻痺のこと

中耳炎のこと

このブログ、マヂで役立ちました。記録って大事だわ。

O先生いわく、再発する人は、1%と。治るまで、1年みる。リハビリは、7月？10月から。１０月までは、無表情でいること。笑ってしまったら、元に戻すって、わたしゃ笑い上戸なんですよ‼️この世で1番面白い生き物生み出して、毎日笑いっぱなしなわけですよ‼️無理無理無理〜って思ったね‼️笑

マッサージについて、説明された。今までの方法伝えたら、ホットタオルと筋肉の走行に沿って伸ばすやり方で🆗と。

原因がはっきりしないけど、ハント症候群の再発でしょう。と。今は最善の治療をしている。わかってまーす。

本当原因が分かればいいんだけどね。

リリカにも、ちょっと慣れてきたかな。

急な診察で脇汗かきまくり。おかげで熱下がってるし！笑

シャワー浴びて、目の処置。

鏡見て思うのは、麻痺してる目って、なんか魚の目みたいだなって感じる。表情筋が動かないだけで、人の印象？違和感感じるんだなってわかって。やっぱり表情って大事だね。

あ、私今は笑ったりしちゃいけないんでした。3ヶ月無表情とか⁉️拷問か⁉️笑

んー、ちょっと首の後ろ辺りが痛むけど、まず寝てしまおう。

明日は検査だ

顔面神経麻痺 再発 入院6日目

6/15（火）入院6日目

だんだんゴールが見えて来たかな？と思ったり、アカン。となったりの繰り返し。

夜中全然眠れなかった。

23時頃？寝て1：45から4時半まで眠れず…

途中アイスノン変えてもらったけど、本当に休まない夜だった。

朝方少し寝て、やっぱり頭、耳の後ろが痛かった。というか、今朝は強めの痛さ。

朝一主治医がきて、看護師さんたちとも相談し、リリカの内服を開始することに。

神経性疼痛に効くらしい。

けど、あんまりいい印象なかった薬で…

今は痛みを早くなんとかしたいから、とりあえず飲むことにした。

今日から、朝夕でリリカ内服開始

寝てないからか、気持ち悪く、ずっと横になってた。昼に急いでシャワー浴びたから？珍しく揚げ物だったのに食べれなかった。

薬剤師さんがきて、リリカの説明を受けた。やめられる少ない量だから大丈夫、と説明受けて安心。長年悩まされていた左下肢の痛みにも効くといいな、と期待…

バルトレックスは、あと2、3日飲んだら終了らしい。胃薬も。

笑ったり話したりすると、マスクの中で顔が引き攣ってるのがすごい分かる…それが嫌。

鏡を見れば、目は閉じない。顔曲がってる。

ご飯の味も半分わからない。

やっぱり顔面神経麻痺の再発なんだなーとしみじみ理解していく毎日。

会社の上司から、仕事の確認連絡あり。久しぶりに電話。やっぱり仕事はテンション上がる。なんだかんだやりがい感じてるんだよなー。戻りたいような、怖いような。複雑な心境だ。

けど、今はとにかく治療に専念しなさい。とクギを刺されました。

はーい。

ちゃんと万全の体制になったら頑張ります！

だと、もうしばらく休まないとだけど…いいかな😭

夜の体温、37.3°

やっぱり微熱が続くね。なんだろね。

ややポッポするかな？くらい。念のためアイスノンいただきました。

ちょっと仕事したくなって、パソコン出したら止まらなくなって、娘とのTV電話逃してしまった。写真みたらお疲れだったから、今日はいいかな…

夜のリリカ内服したら？

寝る前に歯磨き、目の処置…と動こうとしたら、なんか、ふわふわする。酔っ払った時みたいに歩いてて大変だった。副作用？これがめまいってやつ？もう少し様子見よ。

ハリー先生ってアナウンス、急に。これはミドミドかな？ハリーって多分hurryだよね？だれか急変かな。お疲れ様です、病院の皆さま。そしてご無事でありますように。。。

あ、ハリーコールは解除だそうな。よかったよかった。

今日は眠れるかな。

顔面神経麻痺 再発 入院5日目

6/14(月)入院5日

1：30ぐらいから激痛

6時まで我慢して、ボルタレンもらう。

嫌な感じ。いつも血圧90台だけど、痛みがある日は、120台まで上がる正直な私の身体。

朝一に主治医が診察。

採血結果が、出た！

帯状疱疹は数値的に否定的。水痘ウイルス抗原？抗体？かな？は異常なしだと。

自己抗体…これが一番心配だったけど、これも陰性！よかった。。。

と、なると、腫瘍は調べなきゃ行けないらしい。が、これは退院してからMRIをやるそうな。

ちなみに、病名は、やはり不全型ハント症候群。

ハント症候群では無いと言う事か？と聞いたら、皮疹が出てれば確定だが、それはなし。耳鳴りや聴力に異常をきたし、痛みも伴っている顔面神経麻痺だから、今回の病名は、不全型ハント症候群の疑い。なんだそう。つまり、症状は揃ってないけど疑われる状態。

顔面神経麻痺の既往は関係なく、今の状態が、不全型ハント症候群疑い、とのこと。

どちらにせよ、やる治療は一緒。ステロイドパルス療法と、抗ウイルス薬の投与。あと、諸々検査。今日は、聴力検査。午後らしい。

退院は、予定通り金曜日？と聞いたら、検査次第。聴力や筋電図が悪化するなら、手術もあり得る⁉️と言われ、マヂもう勘弁…

仕方ないし、可能性あるならやるけど。やるけどさ。いろいろ可能性の話しだし、わかるけどさ。凹むよ、本当に凹む。

原因がわかって欲しい…

点滴取り直して、ステロイド60mg

ほてり感が続く。

聴力、右耳調子悪い。骨導は聞こえる。

午後、先生の診察。

ステロイドパルス療法は30mgで終わり。続けると、多臓器不全が怖いから打ち止めだそうな。感染しやすいから気をつけよ。

最初に疑っていた自己免疫性疾患はアンカ関連血管炎というものだったそうな。これは陰性。採血上。

中耳炎を繰り返す素因として、副鼻腔炎や内耳の奇形があるらしい。ほか免疫異常とか。

奥歯が痛いから歯は関係あるか聞いたけど、痛みに影響しても、麻痺にはならない…と。だよね、一応確認しただけです。変なこと言ってごめんなさい。

麻痺が良くなるまで、最低1ヶ月はかかる。今はマッサージはしない、安静に。じゃないと顔面神経変な風に伸びちゃうよ、と。麻痺は程度変わらずらしい。

反回神経麻痺のほか、飲み込みで問題があると、顔面神経、反回神経、舌咽神経、迷走神経辺りの多発性脳腫瘍？も疑うらしい。

ちょいムセたりするし、ムセそうになるから、気をつけて症状見て行こう。カメラはやりたくないよー。おぅえ゛ってなるもん。やだやだ。

耳小骨奇形のある場合、CT

腫瘍をチェックするならMRI

遺伝的要素？について、耳小骨奇形とかそのへん。明日、娘の主治医が来るから、念のため私の話も聞いてくれるよう。

いろいろ繋がってるんだなぁ…と、つくづく思う。

何もない場合がほとんどで、麻痺に対して治療する、しかないらしい。何も見つかってほしくないけど、理由がわからないとなるとやだな。わかるなら早くわかって、治療できたほうがいいよな、と、先生と話しながら思った。

職場の仲間と連絡を取り合う。

今日は、私の代わりに演習をしてもらった日。無事に済んだと報告受け、ただただ感謝。

内々にはいろいろあったようだけど…

任せた身としては、一任するのみ。ありがとうございました。

会社で、私が絶対PC持ち込んで仕事してると噂していたらしい。正解です。笑

やる事って、どうしても仕事が浮かぶ。戻ってからの大変さとか考えてしまう…

絶対休め、と平の仲間から忠告受けた。来週から戻ったとしたら、それはそれは激務が待ち構えているそうな…

おっかね。

残念ながら、来週は精密検査もあるし、すぐ復帰はできない。し、結果次第で治療が変わるかもしれないからいろいろ未知数。医師とも相談して、退院決まっても、自宅療養期間は確保しようという事になった。私も同じく考えてる。大体麻痺がおさまるまで1ヶ月はかかるし…戻ってすぐ働いたらまた倒れるのが目に見えてる。あぁ、なんてブラックな会社。笑

やっぱり頭が痛くなってきた。アイスノンと痛み止めもらって寝よ。

同室に精神的に不安定そうなめちゃ神経質な人いて、窓開けるのもネチネチ言われるから、暑いので寒かったら言ってくださいと、わざわざジャブ入れといた。大丈夫ですか？とか言ってきたが…あなた元気そうですね、と思っていつも見てます。突発性難聴言うてましたが…

今日何回か、退院調整ナースの訪室やら、医師の訪室やら、看護師との会話やらあったから、周りも少し私の状況わかってきたようで…

いい意味で周りみんなそっとしてくれてるから、過ごしやすくはなってる。

まずは余計なこと考えず、休もう。

麻痺の進行、打ち止めになりますように。

顔面神経麻痺 再発 入院4日目

6/13(日)

そういえば、昨日？一昨日？書類がきて、不全型ハント症候群との診断名だったことがわかりました。

調べたら、まあ、ハント症候群ってことでした。

大人になってから、2回も帯状疱疹って…

やっぱり免疫力下がりすぎだよね。

なんていうか、やっぱり異常。

今日耳鼻科診察で、右耳の中診てもらえたけど、鼓膜はきれい。とのこと。ただ痛みがあれば、ハント症候群として治療するらしい。

抗ウイルス薬はちゃんとハントの量だったから、このまま継続で🆗とのこと。

違う医師だからいろいろ聞いてみたけど、やっぱりコロナワクチンの副反応の影響もあるけど、そこにもともとある素因？が重なったり、忙しく働いて免疫力落ちてたところに出たのでは？と、言われ。結局、私の身体には何かしらありそうなのは事実のよう。

飲み込みづらさは？と、聞かれ、たまに水分を誤嚥するって話はした。

時々近くの神経にも悪さして、反応でることあるから、と言われて思い出した。反回神経麻痺のこと。

いつ？と、聞かれて、役に立った！このブログ！

振り返ったら2016年1月。

なんだかんだ、5年前。そのあと中耳炎になってるんだよなー。

やっぱり身体おかしかったのかなー。

明日、聴力検査するらしい。

退院してから、諸々精密検査するらしい。

早く原因わかってほしー。

てか、暑い…

ほてり？外気温？

痛み我慢してたけど、どんどん酷くなってきて、14：15カロナール内服

シャワー浴びて、点滴痛くて抜いてもらう

21時ジクロフェナク？ボルタレン飲んで就寝

顔面神経麻痺 再発 入院3日目

6/12日(土)入院3日目

暇です。

右耳の奥、中のピリピリした痛みが出てきました。

目が閉じなくて、眼軟膏出してもらいました。

日に日に顔の動きが悪くなって行くなと実感。そうだった、最初の何日かは進行するんだったね。

まだ頭のどこかで、再発嘘であってくれ。と、思ってた。けど、どんどん現れる症状に、そろそろ現実の事として受け止めなきゃなという気になってきた。

ショックだけどね。

娘たちが荷物届けに来てくれた。寂しいよー。娘泣いてたよー。会いたいよー。

毎日飲んでた青汁届けてもらいました。これで少しはお腹の調子良くなるかな

微熱は続く。37.4℃あたりをいったりきたり。何回も熱測ってる頭おかしい人みたいになってる。笑

痛み止めを眠前に内服して寝る。

少しお腹が痛いかな。

顔面神経麻痺 再発 入院2日目

6/11(金)3時に目覚め、なかなか寝付けず。うつらうつらするが、いくらか痛み軽減。

朝食時、カロナールもらって内服

パルス療法2回目90mg開始

仕事してたら職業聞かれて、「教員です」と誤魔化したら、小中高？と質問され、「専門学校です」と答えたら、何の？と…

そりゃそうだ。笑

結局、看護学校の教員と身バレ。この病院にも実習来てまーす。なんなら７月からの実習引率、私こちらの病院担当してまーす。笑

静かにしてますから、普通の会社員として扱って下さーい。

右耳の痛みは、持続的。なんとなく右耳の中がピリピリするか？聞こえは変わりなくくぐもってる感じ。味覚も無くなったとわかる。

先生の診察は、まずはパルス療法でガッツリ治療して、精密検査は退院してからと言う事。まだまだ治療かかりそうだねー。

夜の検温で、37.4℃

パルス療法でほてり感あるって言われたから、それかな？シャワーして、冷やして、寝る前にボルタレンもらって寝る。21時就寝